علی داوودیان در نشست خبری ؛

ابتلای بیش از 1.2 میلیون نفر در کشور به بیماری نادر

علمی و پزشکی - فرازنیوز: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه در حال حاضر حدود 1.2 میلیون نفر در ایران به انواع بیماری های نادرمبتلا می باشند، از برگزاری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر خبر داد .
کد مطلب: 59893| زمان انتشار: ۱۳۹۵/۱۲/۷ ۱۵:۳۵:۱۰| نسخه چاپی
ابتلای بیش از 1.2 میلیون نفر در کشور به بیماری نادر

به گزارش "فرازنیوز" علی داودیان که در نشست تشریح هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر در جمع خبرنگاران سخن می گفت،خاطر نشان کرد: در ایران 28 انجمن درباره بیماری های نادر مانند ای ال اس، نقص ایمنی بدن و آلوپسی و دیگر بیماری های نادر تشکیل شده است که هر یک از این انجمن ها چهار تا پنج هزار عضو دارد.

 

وی با بیان اینکه بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود 10 سال پیش تاسیس شد و از سال 1388  نیز فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرد، افزود: در ایران، 58  نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است .بیمارانی که از بنیاد بیماری های نادر ، کارت دریافت کرده اند خدمات رایگان می گیرند اما کسانی که کارت نگرفته اند از بنیاد خدماتی نمی گیرند.

داودیان  با اشاره به اینکه 28 فوریه (9  اسفند ماه)  روز جهانی بیماری‌های نادر است، ادامه داد: 94  کشور در زمینه بیماری‌های نادر فعال هستند

.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه این بنیاد هیچ وابستگی به دولت ندارد و بودجه‌ای هم از دولت دریافت نمی‌کند، ادامه داد: وظیفه ما فقط ارتباط دادن مستقیم کمک‌دهندگان به بیماران نادر است. کمیته امداد هم حدود 12  سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست ادامه دهد. تاکنون 18 انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تاسیس شده که هر یک تعدادی عضو دارند.وی با بیان این‌که در مجموع 50 هزار بیمار ثبت شده خدمات گیرنده در بنیاد داریم، افزود: سال قبل حدود 12  میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کردیم. از طرفی تلاش داریم تست‌های ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد.

 

داودیان به حضور بنیاد بیماری‌های نادر ایران در آسیا، منطقه امرو و اکو خبر داد و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزو 11  کشور اصلی در هیئت رییسه سازمان ملل در حوزه بیماری‌های نادر قرار دارد..

بر اساس این گزارش، هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر روزیکشنبه( هشتم اسفند ماه) در کشور از ساعت 17 تا 19 برگزار می شود. در این همایش هنرمندان، ورزشکاران و مسئولان و خیران و تعدادی از بیماران نادر حضور دارند

کد مطلب: 59893| زمان انتشار: ۱۳۹۵/۱۲/۷ ۱۵:۳۵:۱۰| نسخه چاپی
پنج شنبه ۱۰ فروردین ۱۳۹۶  ,   March 30, 2017

آخرین مطالب





سرویس ها:
دسترسی سریع:
© تمامی حقوق این وب سایت متعلق به فرازنیوز بوده و استفاده از مطالب تنها با ذکر نام منبع بلامانع می باشد.